13/03/2015 - Após apelo, políticos se mobilizam e Estado ajuda bebê com doença rara

13/03/2015 - Após apelo, políticos se mobilizam e Estado ajuda bebê com doença rara

Uma campanha nas redes sociais mobilizou a classe política para atender e dar celeridade no processo de Tratamento Fora de Domicílio do bebê Ricardo, de apenas oito meses, que nasceu com uma Síndrome rara chamada Schinzel-Giedion. Ricardo é a terceira criança diagnosticada com a doença no Brasil, a única que está viva. Entre os que encabeçaram a "bandeira" está o ator André D' Lucca. No Facebook, ele conclamou os políticos a ajudarem a criança.

 

A deputada estadual Janaina Riva (PSD) fez um apelo na tribuna durante sessão desta quinta (12) para que o Estado, por meio da secretaria de Saúde, atenda de forma emergencial ao pedida da família. Além da deputada, a primeira dama do Estado, Samira Martins, também entrou em contato com a família para oferecer ajuda. E agora há pouco, veio a confirmação de todo o tratamento de saúde do bebê será custeado pelo Estado.

 

Segundo o pai da criança, Bruno Lima, essa síndrome é neurodegenerativa e um dos sintomas, entre tantos, são as convulsões. A criança chega a ter mais de 30 em um só dia. Recentemente, o Brasil liberou a importação e uso do canabidiol, remédio produzido à base de maconha, para os portadores da síndrome, porém a dose chega a custar R$ 9 mil.

 

Os pais de Ricardo deram entrada no pedido de Tratamento Fora de Domicílio, uma vez que o bebê é tratado no Rio de Janeiro e também como processo para o Estado custeie o Canabidiol, mas encontram dificuldades e demora na liberação dos pedidos. 

 

Em entrevista ao site Rdnews, a mãe da criança, Jéssica Curvo, explica que, por se tratar do primeiro pedido do uso do Canabidiol em Mato Grosso, o processo deve demorar um pouco mais e espera que a ajuda das autoridades facilite o tratamento, dando mais conforto ao seu filho. "O atendimento é muito difícil, ligamos e não temos retorno, além disso os custeios com as viagens para o tratamento dele no Rio de Janeiro são caros, precisamos de ajuda e estamos esperançosos, ainda são só palavras, mas acreditamos que tudo sairá do papel", desabafa.

 

Aqueles que quiserem ajudar e saber mais sobre a síndrome, os pais criaram uma Fanpage no Facebook com o nome“Ricardo - Um anjo enviado por Deus” ou ainda entrar em contato com a mãe pelo telefone (65) 8477-2971. 

 

 

 

Gabriele Schimanoski

 

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